اوتیسم یا درخودماندگی، نوعی اختلال رشدی (از نوع روابط اجتماعی) است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود. علائم این اختلال تا پیش از سه‌سالگی بروز می‌کند و علّت اصلی آن هنوز ناشناخته است. به کسانی که این اختلال را دارند اوتیستیک یا درخودمانده گفته می‌شود. این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است. وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز اوتیسم ندارد. این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد. کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم، در ارتباطات کلامی و غیر کلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل دارند. این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می‌سازد. در بعضی موارد، رفتارهای خود آزارانه و پرخاشگری نیز دیده می‌شود. در این افراد، حرکات تکراری (دست زدن، پریدن) و پاسخ‌های غیرمعمول به افراد، دل‌بستگی به اشیاء یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می‌شود. ممکن است در حواس پنجگانه (بینایی، شنوایی، بساوایی، بویایی و چشایی) نیز حساسیت‌های غیرمعمول دیده شود. هستهٔ مرکزی اختلال در اوتیسم، اختلال در ارتباط است. از هر ۶۰ تا ۷۰ تولد زنده در دنیا، یک نفر مبتلا به اوتیسم است. کارشناسان، زندگی ماشینی و عوامل ناشی از آن مانند استرس را در سیر صعودی ابتلا به این بیماری دخیل می‌دانند. نتیجه یک مطالعه نشان می‌دهد زنان دارای اضافه وزن زیاد و مبتلا به دیابت، در صورتی که باردار شوند، بیش از مادران سالم با احتمال تولد نوزاد اوتیستیک روبرو خواهند بود.
روز آگاهی جهانی اوتیسم روز دوم آوریل هر سال است که سازمان‌های فردی اوتیسم را در سراسر جهان دور هم می‌آورد تا به اموری مانند تحقیق، تشخیص، درمان و پذیرش عمومی افراد مبتلا به این اختلال رشد کمک کند.
واژه اوتیسم، از دو بخش تشکیل شده‌است: اوتوس یعنی خود و ایسم یعنی گرایش. اوتیسم یعنی خودگرایی و عدم توجه به محیط اطراف. این واژه، از زبان یونانی وارد زبان‌های مختلف شده‌است.
دلایل اوتیسم
علت اوتیسم هنوز شناخته شده نیست و یک دلیل خاص نمی‌توان برای آن مشخص کرد. با توجه به پیچیدگی اختلال اوتیسم و این حقیقت که علایم اوتیسم و شدت آن متفاوت است، دلایل احتمالی زیادی وجود دارد. هم ژنتیک و هم محیط ممکن است در بروز اوتیسم نقش داشته باشند و هر کدام به تنهایی یا به صورت ترکیبی می‌توانند علت اوتیسم باشند.
- مشکلات ژنتیکی: به نظر می‌رسد چندین ژن متفاوت در اختلال طیف درخودماندگی یا اوتیسم دخیل هستند. اوتیسم در کودکان می‌تواند با یک اختلال ژنتیکی از قبیل سندرم رت یا سندرم ایکس شکننده در ارتباط باشد. برای دیگران تغییرات ژنتیکی ممکن است کودک را بیشتر مستعد اوتیسم کند یا عوامل خطر محیطی ایجاد کند. دیگر ژن‌ها هنوز ممکن است تحول مغز را تحت تأثیر قرار دهند یا روش‌هایی که سلول‌های مغز از طریق آن ارتباط برقرار می‌کنند را تحت تأثیر قرار دهند یا آن‌ها ممکن است شدت علایم اوتیسم را تعیین کنند. به نظر می‌رسد بعضی از مشکلات ژنتیکی به ارث برده می‌شود، در حالی که دیگر مشکلات ژنتیکی به‌طور خود به خودی رخ می‌دهند.
- عوامل محیطی: پژوهشگران در حال حاضر در حال کشف این هستند که آیا عواملی از قبیل عفونت‌های ویروسی، مشکلات دوران بارداری یا آلاینده‌های هوایی در تحریک اختلال طیف در خود ماندگی یا اوتیسم نقش بازی می‌کنند یا خیر.
تشخیص اوتیسم
وجود حداقل ۶ مورد از مواردی که در بندهای اول و دوم و سوم توصیف شده‌اند، لااقل دو مادّه از بند اول و یک مادّه از هر یک از بندهای دوم و سوم الزامی است.
- اختلال کیفی، در تعامل‌های اجتماعی با توجه به وجود دست کم ۲ عنصر از عناصری که در پی می‌آیند:
- اختلال بارز در به کار بردن رفتارهای غیر کلامی متعدّد، مانند تماس چشمی، حالت چهره، وضع بدنی و حرکت‌ها به منظور تنظیم تعامل‌های اجتماعی.
- ناتوانی در ایجاد روابط با همسالان به تناسب سطح تحول.
- فقدان تمایل خودانگیخته به تقسیم کردن شادی‌ها، رغبت‌ها یا موفقیّت‌های خود با دیگران (برای مثال نشان ندادن، نیاوردن یا اشاره نکردن به اشیای مورد علاقه خود).
- فقدان تقابل هیجانی یا اجتماعی.
- اختلال ارتباطی که براساس وجود دست کم یکی از عناصر زیر برجسته می‌شود:
- تأخیر یا فقدان کامل تحوّل زبان گفتاری(بدون آنکه با کوشش برای جبران آن از طریق شیوه‌های دیگر مانند حرکت یا حالت‌های چهره، همراه باشد).
- در افرادی که به قدر کافی از گفتار متناسب برخوردارند، اختلال بارز در آغاز یا حفظ جریان محاوره با دیگری.
- استفاده قالبی و تکراری از زبان یا وجود زبان غیرمعمولی.
- فقدان بازی‌های تخیّلی (وانمود کردن) متنوّع و ارتجالی یا بازی‌های تقلیدی اجتماعیمتناسب با سطح تحوّل.
- محدود، تکراری یا قالبی بودن رفتارها، رغبت‌ها و فعالیت‌ها با توجه به وجود دست کم یک مورد از عناصر زیر نشان داده می‌شود:
- دل‌مشغولی متمرکز بر یک یا چند کانون رغبت یکنواخت و محدود که از نظر شدت یا جهت، نابهنجار است.
- چسبندگی ظاهراً انعطاف‌ناپذیر به عادت‌ها
- اطوارگری‌های حرکتی قالبی و تکراری (مانند به هم زدن یا پیچ دادن دستها یا انگشتان، یا حرکت‌های پیچیده تمامی بدن).
- دل‌مشغولی دایم نسبت به برخی از اجزای اشیا.
درمان اوتیسم
تاکنون هیچ روش قطعی‌ای برای درمان مبتلایان به اوتیسم یافته نشده‌است. کارآمدترین روش درمانی، توانبخشی است. برای آنکه بهترین سرویس را به یک کودک مبتلا به اوتیسم ارائه دهیم، باید به موارد زیر توجه نماییم:
- کودک ما حتماً باید توسط یک فوق تخصص روانپزشکی اطفال و یک متخصص مغز و اعصاب اطفال ویزیت شود.
- به‌طور فشرده و ترجیحاً هر روز تحت خدمات گفتاردرمانی و کاردرمانی قرار گیرد.
- لازم است والدین و مربی کودک روش‌های مناسب تقویت مهارت‌های ارتباطی کودک را از طریق مطالعه کتاب‌های مرتبط یا به وسیلهٔ جلسات مشاوره‌ای که کاردرمانی کودک برگزار می‌کند، فرا بگیرند.
- ارزیابی وضعیت حسی – حرکتی کودک به وسیله کارشناسان کاردرمانی صورت پذیرد و در صورت لزوم جلسات کاردرمانی ذهنی کودک به‌طور منسجم برگزار گردد.
- موسیقی درمانی، راهکاری برای ارتباط با کودکان اوتیسم است. نقاشی و قصه گویی نیز یکی از روش‌های مؤثر تربیت کودکان اوتیسم است و پدران و مادران باید در یک‌گوشه اتاق نشسته و کتاب‌های قصه متناسب با سن کودک را با صدای بلند و دلنشین برای علاقه‌مندی آنان بخوانند.
تعریف‌ها
اوتیسم، یک اختلال رشدی مغزی است که به وسیله آسیب در تقابلات (مداخلات) اجتماعی و ارتباط و همچنین رفتارهای تکراری و ویژه تقسیم‌بندی می‌شود. این علایم همگی پیش از سه سالگی کودک ایجاد می‌شود. اوتیسم بسیاری از بخش‌های مغز را تحت تأثیر قرار می‌دهد و این که چطور این اتفاق رخ می‌دهد، هنوز درک نشده‌است.
اختلال طیف اوتیسم (ASD) همچنین شامل سندرم آسپرگر و (PDD_NOS) می‌شود که علایم و نشانه‌های خفیف‌تری دارند.
اوتیسم یک نشانه ژنتیکی قوی نیز دارد که البته بسیار پیچیده‌است و به وسیله تقابل بین ژنی (گروهی از ژن‌ها) یا گاهی جهش ژنی ایجاد می‌شود.
در موارد نادری، اوتیسم به‌طور قوی، با آسیب‌های اولیه در دوره رشد مرتبط است که این عوامل شامل: فلزات سنگین موجود در جو، حشره کش‌ها و واکسینه دوران کودکیمی‌باشند که البته فرضیه واکسینه به‌طور زیستی رد شده‌است و شواهد اندکی در تأیید آن وجود دارد.
شیوع (ASD) شش در هزار است و در مردان چهار برابر بیش از زنان وجود دارد. تعداد افراد مبتلا از سال ۱۹۸۰ میلادی تاکنون شدیداً در حال افزایش است و این امر می‌تواند به دلیل بهبود تشخیص و آیتم‌های بالینی باشد؛ ولی این پرسش که آیا شیوع نیز افزایش یافته‌است، همچنان جای تحقیق دارد.
والدین، معمولاً به علایم موجود در دو سال ابتدایی زندگی فرزندشان توجه می‌کنند و مداخلات رفتاری شناختی زود هنگام می‌تواند به کودک کمک کند تا مهارت‌های ارتباطی، اجتماعی و حمایت‌های فردی را کسب کند. البته عده اندکی از این کودکان به این سطح رشدی می‌رسند.
فرهنگ برخورد با اوتیسم رشد کرده‌است، به‌طوری‌که برخی در پی درمان ویژه هستند و برخی معتقدند که به این پدیده باید به چشم یک تفاوت و نه اختلال نگریست.
خصوصیات اوتیسم
اوتیسم، اختلالی شدیداً متنوع ناشی از اختلال در رشد مغز است، که در دوران نوزادی بروز می‌کند، سپس یک دوره ثابت را بدون بهبودی طی می‌کند و علایم آن تا دوره بزرگسالی ادامه پیدا می‌کند، این اختلال غالباً به شکل مسکوت بروز می‌کند.
اوتیسم، عموماً به وسیله یک مجموعه سه تایی از ویژگی‌ها مشخص می‌شود:
- آسیب در تقابلات اجتماعی
- آسیب در ارتباط
- علائق محدود و رفتارهای تکراری
سایر ویژگی‌ها مثل تغذیه غیرطبیعی نیز معمول است، ولی برای تشخیص ضروری نیست.
رشد اجتماعی
نقص در رشد اجتماعی، اوتیسم و اختلالات طیف درخودماندگی (ASD) را از سایر اختلالات رشدی متمایز می‌کند. بیماران اوتیستیک آسیب‌های اجتماعی دارند، به‌طوری‌که نمی‌توانند احساسات سایرین را به درستی درک کنند.
رشد اجتماعی غیرمعمول، از ابتدای دوران کودکی قابل مشاهده‌است، به‌طوری‌که نوزادان اوتیستیک توجه کمتری به تحریکات اطرافیان نشان می‌دهند. لبخند و نگاه کردن به اطرافیان کمتر از همتایان است و کمتر به اسم خودشان پاسخ می‌دهند. نوپایان اوتیسمی، به میزان شدیدتری با نُرم اجتماعی متفاوتند، برای مثال، ارتباط چشمی و نوبت‌گیری کمتری دارند و بیشتر دیده می‌شود که دیگران با لمس ویا «منیپولیشن» دست با آن‌ها ارتباط برقرار می‌کنند.
کودکان اوتیستیک، ۳ تا ۵ ساله درک اجتماعی کمتری نشان می‌دهند. به‌طور خود به خودی به افراد گرایش ندارند، احساساتی نمی‌شوند و به احساسات واکنش نشان نمی‌دهند. ارتباط کلامی و نوبت‌گیری نیز ندارند، ولی نسبت به مراقبان اولیه‌شان وابستگی نشان می‌دهند.
این کودکان، به‌طور معمول کمتر از معمول وابستگی امنیتی دارند. این ویژگی در کودکان با رشد ذهنی بیشتر یا شدت کمتر ASD دیده می‌شود. کودکان بزرگ‌تر و بزرگسالان ASD در آزمون‌های بازشناسی چهره و احساسات، امتیاز کمتری کسب می‌کنند. برخلاف اعتقادات معمول، کودکان درخودمانده تنهایی را ترجیح ‘نمی‌دهند’، بلکه ایجاد و حفظ دوستی‌ها غالباً برای آن‌ها مشکل است، برای آن‌ها کیفیت دوستی‌ها و نه تعداد دوستان پیش‌بینی‌کننده آن است که چه میزان احساس تنهایی می‌کنند. دوستی‌های عملکردی (دوستی‌های اجباری) مثل دوستی‌هایی که در هنگام دعوت شدن به میهمانی ایجاد می‌شوند، کیفیت زندگی آن‌ها را بیشتر تحت تأثیر قرار می‌دهد. بسیاری گزارش‌های فردی (غیر تحقیقاتی) در رابطه با وجود خشونت و پرخاش در افراد ASD وجود دارد.
اطلاعات محدودی پیشنهاد می‌کند که در کودکان اوتیسم، وجود عقب ماندگی با خشم، کج‌خلقی و ویران کردن وسایل مرتبط است.
طبق یک مطالعه در سال ۲۰۰۷ که در آن با والدین ۶۷ کودک اوتیسمی(ASD) مصاحبه شده بود، گزارش شد که ۶۰ درصد کودکان، یک دورهٔ زمانی از کج‌خلقی شدید داشته‌اند و مابقی آن‌ها تاریخچه‌ای از خشونت، همراه با کج‌خلقی نشان داده‌اند. خشونت همراه با کج‌خلقی بیشتر در کودکانی با تاریخچه آسیب زبانی شایع است.
طبق مطالعه‌ای در سوئد (۲۰۰۸) بیماران ۱۵ ساله یا بزرگ‌تر با تشخیص ASD که مرتکب خشونت شده بودند، به‌طور معنی داری سایر شرایط اختلالات روانشناختی مانند سایکوزرا نشان داده‌اند.
ارتباط با محیط بیرون
در حدود ۳۰ درصد تا ۵۰ درصد افراد اوتیسمی مهارت‌های گفتاری طبیعی کافی برای مقابله با نیازهای ارتباطی روزمره‌شان را کسب نمی‌کنند. تفاوت در نحوه برقراری ارتباط از نخستین سال زندگی مشاهده می‌شودو ممکن است شامل: تأخیر در آغاز babbling، اشارات و حالات غیر معمول، کاهش حساسیت و واکنش محیطی مناسب و طرح‌های صوتی که هماهنگی با محیط ندارد، شوند.
در طی ۲و ۳ سالگی، کودکان اوتیسمی کمتر از سایر همسالان صداسازی به صورت منفرد و تکراری، همخوان، کلمه و مجموعه کلمات دارند. حالات بدنی آن‌ها با کلمات هماهنگ و ترکیب نمی‌شوند، کودکان اوتیستیک کمتر درخواست‌هایشان را مطرح می‌کنند یا در تجاربشان با دیگران شریک می‌شوند و بیشتر به نظر می‌رسد که کلمات سایرین را تکرار می‌کنند(echolalia)، یا ضمایر را معکوس بیان می‌کنند، جلب توجه کودک، برای شرکت در گفتار بین فردی لازم است. نقص توجه نیز کودکان ASD را متمایز می‌کند، برای مثال این کودکان ممکن است به دستی که طرح را می‌کشد، بیشتر توجه نشان دهند تا طرحی که کشیده می‌شود. همچنین برای این کودکان توجه به یک شی و سپس استفاده از آن یا صحبت راجع به آن شی مشکل است. همچنین کودکان اوتیسمی در بازی انتزاعی تخیلی و استفاده از نمادها در زبان مشکل دارند.
به اعتقاد کارشناسان خانواده‌ها اولین الگوی رفتار فرزندان هستند و نباید نقش خود را در تربیت فرزندانشان فراموش کنند، یا کودک را به مدرسه و معلم واگذار کنند. مهم‌ترین نقش والدین در تربیت فرزندان، ایجاد محیط آرام همراه با راهنمایی است که در مورد کودکان اوتیسم اهمیت و ضرورت پیدا می‌کند.
در دو مطالعه که در آن‌ها کودکان اوتیستیک با عملکرد بالا در سن ۸ تا ۱۵ سال و بزرگسالان شرکت داشتند، در تمرین‌های پایه‌ای زبان که لغت و هجی کردن را در بر می‌گیرد، کودکان نتایج یکسان و بزرگسالان نتایج بهتری نسبت به گروه کنترل کسب کرده‌اند. هر دو گروه اوتیستیک در تمرین‌های مهارتی پیچیده مثل زبان کنایه‌ای، درکی و استنتاجی عملکرد نامناسب تری نسبت به گروه کنترل داشته‌اند. این مطالعات نشان می‌دهند که افرادی که با کودکان اوتیستیک صحبت می‌کنند، معمولاً درک آن‌ها را بیش از میزان واقعی آن تخمین می‌زنند.
رفتارهای تکراری
افراد اوتیسمی نمونه‌های زیادی از رفتارهای تکراری و محدود نشان می‌دهند که در جدول بازبینی شده رفتارهای تکراری (RBS-R) به این نحو طبقه‌بندی شده‌است:
- رفتارهای کلیشه‌ای(stereotypy): این رفتارها شامل رفتارهای تکراری مثل حرکات پرزدن با دست، صداسازی، چرخش سر و تکان دادن بدن هستند.
- رفتارهای اجباری(compulsive): این رفتارها از یکسری قوانین پیروی می‌کنند، مانند مرتب کردن اشیا در یک مسیر مشخص.
- یکسان‌سازی(sameness): مقاومت در برابر تغییر است، برای مثال در مقابل جابه‌جا کردن اثاثیه منزل مقاومت می‌کنند یا از تغییر وضعیت موجود سرپیچی می‌نمایند.
- رفتارهای آیینی(Ritualistic): در این حالت فرد فعالیت‌های روزانه را همواره به یک صورت انجام می‌دهد، برای مثال این رفتارهای تشریفاتی در هنگام غذا خوردن و لباس پوشیدن دیده می‌شوند. این آیتم بسیار نزدیک به یکسان‌سازی است و از برخی جهات با آن در ترکیب است.
- رفتارهای محدود(Restrict): به معنی محدودیت در علایق، تمرکز و فعالیت‌ها است، برای مثال علاقه کودک به یک برنامه تلویزیونی یا اسباب بازی خاص محدود می‌شود.
- خودآزاری(self-injury): که شامل رفتارهایی هستند که آزاردهنده هستند یا باعث آسیب به کودک می‌شوند، برای مثال ضربه به چشم یا سیخونک به پوست یا ضربه به دست (با شی نوک تیز) ویا ضربه به سر. نتایج یک مطالعه در سال ۲۰۰۷ میلادی گزارش کرد که برخی نمونه‌های خودآزاری، حدود ۳۰ درصد از کودکان ASD را در بر می‌گیرد.
هیچ رفتار تکراری خاصی به تنهایی نشانه و دلیلی برای اوتیسم نیست، ولی هریک از رفتارهای ذکر شده ممکن است به میزان متفاوتی در کودکان اوتیسم دیده شوند.
ارتباطی بین واکسینه کردن و اوتیسم وجود ندارد
یکی از بزرگترین مشاجره‌ها در اختلال طیف درخودماندگی یا اوتیسم بر روی این است که آیا ارتباطی بین اختلال طیف درخودماندگی و برخی از واکسن‌های دوران کودکی، خصوصاً واکسن سرخک، سرخچه و اوریون وجود دارد یا خیر. علی‌رغم حجم وسیع پژوهش‌ها، هنوز پژوهش معتبری ارتباط بین اوتیسم و این واکسن‌ها را نشان نداده‌است.
اخطار:اجتناب از واکسن‌های دوران کودکی می‌تواند کودک شما را در معرض خطر دریافت و گسترش بیماری‌های جدی از قبیل سیاه سرفه، سرخک و اوریون قرار دهد.
روش‌هایی برای سازگاری و حمایت از کودک مبتلا به اوتیسم
پرورش کودکی که مبتلا به اختلال طیف درخودماندگی یا اوتیسم است می‌تواند از لحاظ جسمی خسته‌کننده و از لحاظ هیجانی طاقت فرسا باشد. این پیشنهادها می‌تواند کمک‌کننده باشد:
- تیمی از متخصصان مورد اعتماد را برای درمان اوتیسم پیدا کنید: شما نیاز دارید که تصمیمات مهمی در رابطه با آموزش و درمان اوتیسم کودک خود بگیرید. تیمی از متخصصین که شامل روانشناس، روانپزشک، معلم، کاردرمانی، گفتاردرمانی و … می‌شود، می‌تواند به شما در این تصمیم‌گیری‌ها کمک کند.
- زمان‌هایی را برای خودتان و دیگر اعضای خانواده صرف کنید: مراقبت کردن از کودک مبتلا به اوتیسم می‌تواند بر روابط شخصی شما و روابط با خانواده استرس وارد کند. به منظور اجتناب از فرسودگی، فرصتی برای استراحت کردن فراهم کنید، ورزش کنید و از فعالیت‌های مورد علاقه خود لذت ببرید.
- با خانواده‌های دیگری که فرزند مبتلا به اختلال طیف درخودماندگی یا اوتیسم دارند، آشنا شوید: خانواده‌های دیگری که دارای فرزندان مبتلا به اختلال طیف درخودماندگی هستند، ممکن است تجربیات خوبی در اختیار داشته باشد.
- در رابطه با اختلال طیف درخودماندگی یا اوتیسم یاد بگیرید: افسانه‌ها و تصورات غلط زیادی در رابطه با اوتیسم وجود دارد. یادگرفتن حقایقی در رابطه با اوتیسم به شما کمک می‌کند که کودک خود را بیشتر درک کنید.
مبتلایان در ایران
گزارش‌هایی حاکی است که بیش از ۲۰۰ هزار نفر در ایران مبتلا به اوتیسم هستند.
